症状の相談とサポート
症状について相談する
骨髄線維症の症状は、
医師にどう伝えればいいのでしょうか？
病気について、医師、看護師、薬剤師、院内カウンセラーなどに相談してみましょう。
症状の相談例
- 気を付けるべき症状はありますか？ また、次の受診を待たずに相談すべき症状は何ですか？
- 〇〇（気になる自覚症状、例：お腹が張ってすぐにお腹がいっぱいになる、寝ても疲れがとれない など）の症状が〇週間前から続いています。症状を軽くするために、できることはありますか？
- 最近、〇〇（気になる自覚症状、例：食欲がなくなった、少し動いただけで息が切れる など）があるのですが、この病気と関係がありますか？ など
症状以外も、気になることは相談しましょう。
治療について
- どのような治療があるのか教えてください
- どのような目的でこの薬を飲むのでしょうか？
- いつから治療が始まりますか？
- 治療効果はどのように確認するのですか？ など
日常生活について
- 食事で気を付けることや、食べたほうがいいもの、避けたほうがいいものはありますか？
- 運動はしてもいいですか？ 避けたほうがいい運動はありますか？ など
利用できるサポートについて
- 患者会や支援団体について教えてください
- 医療費について、どこに相談すればいいですか？ など
海外の文献から、患者さんと医師で治療目的が少し異なることが読みとれます1）。
治療の目的として、医師は症状軽減を重視する傾向にある一方で、患者さんは生活の質を維持し、進行を遅らせることも重視する傾向にありました。
12項目の選択肢のうち、重視するもの上位3項目を選択した。
数値は医師・患者のうちでその項目を選んだ人の割合を示す。
1) Harrison CN et al.：Ann Hematol.
2017；96（10）：1653-1665
症状軽減を重視して治療を提案した医師が、患者さんの「生活の質もよくしたい」という気持ちを知れば、別の治療を提案する可能性があります。医師と対話を重ねることで、医師が患者さんへの理解を深め、患者さんがより自分に合った治療を受けることにつながります。
