症状の相談とサポート
さまざまなサポート
どんなサポートがあって、
どうすれば受けられるのでしょうか？
がん相談支援センター
全国のがん診療連携拠点病院などに設置されている「がん相談支援センター」は、誰でも無料で利用できるがんの相談窓口です。病気に詳しい看護師や生活全般の相談ができるソーシャルワーカーなどに、病気や治療、療養生活などさまざまな相談ができます。
また、「国立がん研究センターがん情報サービス」では、誰でも無料で利用できるがんの相談窓口「がん情報サービスサポートセンター」をご案内しています。
ピアサポート：患者会
ピアサポートとは、同じような立場にある人同士の助け合いを意味します。
骨髄線維症など、骨髄増殖性腫瘍（こつずいぞうしょくせいしゅよう）の患者さんとご家族の会「MPN-JAPAN」では、病気に関する勉強会、患者さんやご家族の交流会などを開催しています。
- MPN-JAPAN https://mpn-japan.org/index.html
家族・周囲の人たちのサポート
さまざまな症状で、困ったことやできないことが出てくることもあるでしょう。がまんしたり無理をしたりせずに、ご家族や周囲の人の力を借りることも大切です。
また、自分の症状や希望を医師に伝える際にも、家族のサポートを得ることで、スムーズに伝えられるようになります。
- 外出時に家族につきそってもらったり、掃除機がけ、食器洗いなど負荷のかかる家事を手伝ってもらう
- 家族や周りの人たちが外から感染症を持ち込まないよう、注意してもらう
- うっかり転んで出血しないように、家の中で整理整頓に協力してもらう など
骨髄線維症の患者さんが利用できる支援制度
骨髄線維症の患者さんの医療費の負担を少なくする制度や、利用できる支援制度についてご紹介します。
高額療養費制度1）
高額療養費制度とは、医療機関や薬局の窓口で支払った額※がひと月（月の初めから終わりまで）で上限を超えた場合に、その超えた金額を支給する制度です。
※保険適用される診療に対し支払った自己負担額が対象となり、食費・居住費、差額ベッド代、先進医療費など、医療以外や希望による費用は高額療養費の対象外です
高額療養費制度は申請から支給まで約3カ月かかりますが、事前に「限度額適用認定証」または「限度額適用・標準負担額減額認定証」を取得※し、医療機関で提示すれば、上限額を超える支払いが免除されます。また、上限額を超えて支払った場合も、診療月の翌月初日から2年間は申請が可能で、期限内であればさかのぼって支給を申請できます。
※マイナンバーカードを健康保険証として使用すれば、認定証の申請が不要になります
- ※ 上限額は保険加入者の年齢や所得によって異なります。
高額療養費制度の自己負担の上限額（令和8年8月～令和9年7月）
＜例＞70歳未満の方の負担上限額
- ※1 義務教育就学前の者については2割。
- ※2 年に4回以上高額療養費に該当する方の自己負担を更に軽減する仕組み。
- ※3「年収換算：～約200万円（健保：15万円以下、国保：86万円以下）」区分に該当することが確認できた者は、年間上限41万円を適用し、令和9年8月以降に償還払い。
- ※1 収入の合計額が520万円未満（1人世帯の場合は383万円未満）の場合も含む。
- ※2 旧ただし書所得の合計額が210万円以下の場合も含む。
- ※3 年に4回以上高額療養費に該当する方の自己負担を更に軽減する仕組み。
- ※4 課税所得が28万円以上かつ年金収入＋その他の合計所得金額が200万円以上（複数世帯の場合は320万円以上）の者については2割。
- ※5「年収換算：～約200万円（健保：15万円以下、国保・後期：28万円未満）」区分に該当することが確認できた者は、年間上限41万円を適用し、令和9年8月以降に償還払い。
高額療養費制度の上限額は、年齢や所得に応じて定められています。
また、負担をさらに軽減する仕組みとして、「世帯合算」「多数回該当」「年単位の上限額（年間上限）」があります。
世帯合算：1回分の窓口負担は上限額を超えていなくても、複数の受診や、同じ世帯の他の人（同じ医療保険に加入している人のみ）が受診した際に窓口で支払った分も、1カ月単位で合算できます。
多数回該当：過去12カ月以内に3回以上、上限額に達した場合には、4回目から上限額が下がります。
年単位の上限額（年間上限）：月ごとの自己負担額が積み上がっても、年間の上限額に達した後は、それ以上の医療費の支払いは不要となります。
民間のがん保険
民間の生命保険会社が提供するがん保険に加入している場合は、保険金の支払い対象になるか、契約内容を確認し、加入している保険の窓口に連絡してみましょう。
健康保険の付加給付など
健康保険組合独自の「付加給付」などの医療費助成制度がある場合は、高額療養費制度の上限額より自己負担額が低くなる場合があります。
加入している健康保険組合に確認してみましょう。
障害者総合支援法
骨髄線維症は、障害者総合支援法の対象疾病です。
障害者総合支援法は、治療方法が確立していない病気や特殊な病気に罹患し、長期にわたる療養が必要となった場合に、患者さんが日常生活や社会生活を送るための支援について定めた法律です。
骨髄線維症に罹患していることがわかる証明書（診断書など）を持って、お住まいの市区町村の担当窓口でサービスの利用を申請することで、必要と認められたサービスを受けることができます。
その他にも、介護保険制度、傷病手当金、雇用保険基本手当の受給期間延長制度、
障害年金、生活福祉資金貸付制度、生活保護制度などがあります2）。
詳しくは各医療機関の相談窓口、ソーシャルワーカー、社会保険労務士などにご相談ください。
1）厚生労働省：高額療養費制度を利用される皆さまへ
[https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/iryouhoken/juuyou/kougakuiryou/index.html, 2026年8月3日確認]
2）がん情報サービス: がんとお金 [https://ganjoho.jp/public/institution/backup/index.html, 2026年8月3日確認]
